Smertene du utsettes for gjennom såkalt clusterhodepine blir av fagfolk beskrevet som noe av det verste et menneske kan makte. Gründeren og næringslivstoppen Jan Berg (71) levde med stadige anfall av «selvmordssmerter» fra 2008 til i fjor høst.
Tekst: Finn Bjørn Tønder
– Jo, jeg forstår godt at smertene også kalles selvmordssmerter, kommer det lavmælt fra den ellers så pratsomme og livlige næringslivslederen. Det er tydelig at han ikke liker å snakke om det smertehelvetet han har vært gjennom. Men han har sagt ja til å fortelle i et håp om at andre med samme lidelse ikke skal gi opp, men kanskje kan få hjelp.
Veldig lavt sier han:
– Det er som om du får en glødende kniv inn i øyet, og samtidig føler du at skallen brister. Smerten er ubeskrivelig.
– Det er som om du får en glødende kniv inn i øyet, og samtidig føler du at skallen brister. Smerten er ubeskrivelig. Og du mister fullstendig kontrollen over kroppen din. Du kaster opp og det kommer ut i alle andre kanaler også. I lange perioder hadde jeg ti til tolv slike anfall i døgnet.
– Jo, jeg forstår at det kalles selvmordssmerter, sier han litt høyere.
– Og jeg skjønner dem som ikke orker mer av denne lidelsen. Jeg tenkte i de banene, jeg også. Men så tenkte jeg på familien. På min samboer, Rosana, og spesielt min yngste sønn, Bernardo. Han trengte meg. Jeg er så glad i dem. I hele familien min, sier han nesten ikke hørbart.
– Derfor måtte jeg finne en løsning på problemet, fortsetter han, nå med en slik utestemme du forventer hos en bedriftseier.
BEGYNTE HOS TANNLEGEN
Arbeidslivet til Jan Berg er en lang suksesshistorie. Elektrikeren som etablerte tre suksessbedrifter, og som solgte med enorm fortjeneste. I 2008 hadde han og kompanjong Frithjof Hustig over 200 ansatte i bedrift nr. 2, ordrereserve på 1,3 milliarder kroner og 750 millioner kroner i omsetning da selveste Rolls Royce gjorde sine hoser grønne og ville kjøpe hans maritime bedrift, Scandinavian Electric Systems.
Det var også på den tiden Jan ventet barn med sin nye samboer. Fra utsiden kan alt beskrives som rosenrødt. Rolls Royce tilbød en god pris, og Rosana fødte en velskapt gutt med familien rundt seg i fødelandet sitt, Brasil. Men det var også på denne tiden Jan Berg ble utsatt for Clusters syndrom, eller klasehodepine/selvmordshodepine, som nervelidelsen også kalles. Marerittet startet hos tannlegen.
En visdomstann som gjorde vondt måtte fjernes. Og ble det. Så dro Berg til Brasil for å være til stede da konen fødte. De tre skulle sammen dra tilbake til Norge.
– Men så fikk jeg en veldig tannpine, og kombinert med forhandlinger med Rolls Royce, dro jeg alene til Norge for å få løst tannproblemet. Det viste seg at halve roten sto igjen etter forrige behandling. Hos tannlegevakten i Bergen ble det brukt en mini-spade som ble presset opp i den kløyvde roten. Det var som et hammerslag i skallen. Et kraftig smell. Smertene var uutholdelige, forteller Berg.
Legevitenskapen har ennå ikke en eksakt forklaring på hva som utløser Clusters syndrom. Men Berg tror at tannlegebesøket har en sammenheng i hans tilfelle.
– Eller alt stresset med salget til Rolls Royce. Flere leger har sagt at stress kan være en medvirkende faktor. Selv om jeg alltid har prioritert familien, legger jeg ikke skjul på at jeg har jobbet mye, normalt 3-4.000 timer i året. Uansett årsak; anfallene begynte å komme etter siste tannlegebesøk sommeren 2008.
KNEET BLE REDNINGEN
Paralgin forte, i mengder, ble brukt under de første anfallene. Eller rettere sagt; den smertestillende medisinen ble prøvd, men forgjeves.
– Jeg kjente at det stakk i bakhodet, og så begynte det. Da var det for sent til at Paralgin forte ville dempe smertene. I hodet var de ekstreme. Det rant fra øynene, ja alle steder fra. Jeg var fullstendig uten kontroll. Og kastet voldsomt opp. Jeg ante ikke hva det var. Kanskje migrene, men jeg leste meg til at migrenesmerter var blåbær mot det jeg kjente i hodet. Det varte i alt fra 20 minutter til en og en halv time, forteller han.
Og det fortsatte, ofte daglig, i flere måneder. Så pause en tid, men det kom alltid tilbake. Like jævlig.
– Jeg fortsatte imidlertid å jobbe. For det var alltid verst om nettene. Skjønte da at å bli liggende var ingen hjelp.
Underlig nok var det kneproblemer som førte til at han etter hvert fikk en diagnose ingen kunne gi ham det første året. Da han ble innkalt til Haraldsplass for operasjon av en gammel fotballskade, fortalte han legen om hodesmertene.
– Legen sa at lidelsen i hodet måtte bort før kneet kunne opereres, og henviste meg til en anerkjent nevrolog, forteller Jan Berg.
Møtet med nevrologen var nedslående. Han kunne ikke gi noe svar, men antydet migrene eller såkalt trigeminusnevralgi (korte, skarpe, lynende eller gjennomborende smerter i deler av ansiktet). Berg spurte om plagene kunne opereres bort, eller om det fantes medisin som hjalp. Nevrologen foreslo epilepsimedisin, men sa at den ville gjøre pasienten søvnig og uopplagt. Han sa også at det var mulig å operere.
– Jeg spurte hvor stor sjansene var for at en operasjon ville gjøre meg bedre. Da legen svarte tre prosent, sa jeg nei takk både til epilepsimedisin og operasjon. Jeg satt med en følelse av at han ikke ante hva som feilte meg, sier Berg, som skjønte at han måtte finne en annen nevrolog.
En tilfeldig annonse i BA førte til at Berg plutselig satt på legekontoret til nevrologen Anne Bertelsen, som i dag driver Hodepineklinikken i Bergen.
ENDELIG DIAGNOSE
Jan Berg beskrev de ulidelige smertene for Anne Bertelsen, og alt anfallene medførte av plager. Hun sa med en gang at det ikke kunne være trigeminus, men ba pasienten skrive opp klokkeslett for når anfallene oppsto, og hvor lenge hvert anfall varte, de neste fjorten dagene.
Anfallene var hyppige og fæle i de to ukene.
– Dette er verken trigeminus eller migrene. Det du lider av er ti ganger mer smertefullt, sa Bertelsen da Berg var tilbake.
– Det er clustersmerter, sa hun. I faglitteraturen beskrives det slik: «Lidelsen karakteriseres av voldsomt kraftig ensidig kronisk smerte bak et av øynene, og betraktes som en av de verst tenkelige et menneske kan makte. Anfallene opptrer i klaser eller klynger som varer i alt fra én dag til tolv måneder, normalt med ett anfall annenhver dag til opp til åtte anfall i døgnet. Hvert anfall varer i femten til 180 minutter, men vanligst fra 45 til 60 minutter. Vanskelig å diagnostisere».
– Men det finnes noe som kan ta bort smertene, sa Bertelsen, og mente Imigran brukt gjennom sprøyter.
– Det var rett og slett fantastisk! Når jeg kjente prikkingen i bakhodet, og visste at det da ville komme et nytt anfall, satte jeg en sprøyte i låret. Da gikk smerten umiddelbart ned igjen. Jeg kjente en utrolig lettelse. Endelig var det noe som hjalp! Det tok ikke bort anfallene, men det fjernet nesten smerten helt.
FORTSATT PROBLEMER
Hverdagen til Berg ble bedre. Men anfallene var på ingen måte borte. Han beskriver tremånedersperioder med hyppige anfall. Så gode perioder, også lenge. Hver gang ble han sliten, ofte utkjørt. Selv om sprøyten fjernet de verste smertene, tok anfallene likevel på ham. Han fikk ikke sove.
Flere ganger måtte han be om hjelp hos Bertelsen og ble innlagt rett og slett for å sove ut ved hjelp av morfin. Han forteller om gode perioder også, men i løpet av de ti årene skjedde det oftere og oftere at han måtte bruke sprøytene. Til slutt gjennom absolutt hele året. Da var alt utprøvd av tilgjengelig medisin.
Han beskriver jobbreiser til Thailand, Brasil og andre steder, alltid medbrakt et lass med sprøyter på blå resept. En gang hadde han 220 sprøyter med seg til Brasil. Etter 30 dager hadde han brukt 210, og måtte reise hjem. På en kort tur til Thailand hadde han med seg 40 sprøyter, men gikk tom. Da ble han innlagt på sykehus, uten at de kunne hjelpe. De hadde ikke medisinen han trengte.
Han forteller om møter med viktige forretningsforbindelser han måtte avbryte fordi det ikke hjalp med den vanlige dosen. Han forteller om flyturer der han var tom for smertestillende, og han mistet kontrollen. Han beskriver egentlig et helvete, og en stadig jakt på noe som kunne sette en definitiv stopper for plagene.
Han viser korrespondanse med eksperter rundt om i Norge. Og han snakker varmt om sine voksne barn, Cathrine og Richard, som alltid lette etter noe som kunne hjelpe den hardt rammete faren. Han roser også samboeren, som hele tiden har vært der for ham.
ENDELIG EN MEDISIN
– Hvorfor i himmelens navn kan ikke nemnden godkjenne denne medisinen i Norge, og gi den på blå resept?
– I fjor fant plutselig Cathrine noe på nettet om en engelsk professor i USA som hadde forsket på migrenesmerter, og som var kommet frem til et stoff som hadde positiv virkning. I 2015 hadde det hjulpet migrenepasienter, og skulle deretter prøves ut på clustersmerter, forteller Berg.
Han var ikke sen om å komme seg til nevrolog Bertelsen. Og til Bergs store glede hadde hun hørt om medisinen Aimovig, som i 2018 var testet nøye ut i USA.
– Problemet var at det ikke var på listen over medikamenter som den medisinske nemnden i Norge hadde godkjent, og på lik linje med historiene om kostbar kreftmedisin, var det følgelig umulig å få Aimovig på blå resept, sier Berg.
Heldigvis er Berg en holden mann. 3. oktober i fjor tok han sin første sprøyte rett inn i den ene siden av magen. Så en på andre siden. 5.600 kr for hver sprøyte.
– Det var som å komme til himmelen! Jeg har aldri kjent noe til problemene siden. Det er bare helt utrolig. Jeg er et fullstendig nytt menneske, sier 71-åringen, i full gang med å bygge opp en ny og spennende bedrift.
Siden i fjor er også dosene med Aimovig halvert. Og han bruker sprøytene bare en gang i måneden. Prisen er også redusert til 5.400 for to sprøyter.
– Jeg tenker ikke på meg selv. Jeg har råd til disse sprøytene. Men jeg vet det er mange der ute som lider av selvmordssmerter. Det er anslått at det skal være så mange som 6000 bare i Norge. Og svært mange av dem er blitt arbeidsuføre. Hvorfor i himmelens navn kan ikke nemnden godkjenne denne medisinen i Norge, og gi den på blå resept? spør Berg, som ikke ønsker sin verste fiende lidelsen han endelig ser ut til å være kvitt.
– Jeg kan til og med ta meg en drink! Det var umulig i løpet av de ti årene. Da kom den ulidelige smerten umiddelbart, sier han.
FIKK IKKE HJELPE
Ved juletider i fjor leste Berg på TV2.no om en 21 år gammel, anonym kvinne som led av det samme som ham. Hun var ufør, slet med smertene, og hadde slett ikke den hjelpen han fikk.
– Jeg følte slik med henne, og sendte umiddelbart en sms til journalisten som hadde intervjuet 21-åringen. Jeg tenkte kvinnen kunne få en sprøyte av meg, slik at i hvert fall julen kunne bli smertefri. Jeg visste jo hvilket mareritt som ventet henne, sier Berg.
– Men jeg fikk aldri noe svar fra TV 2. Dessverre. Nå håper jeg at min historie kanskje kan hjelpe andre. Og at norske myndigheter innfører på blå resept det som virkelig hjelper. Det kan få mange på beina igjen, sier mannen, som håper at han snart kan slutte med medisinen.
– Det er absolutt håp. Uansett er jeg langt fra selvmordssmertene nå. Mitt råd til andre er dette: Gi aldri opp! Løsningen er der!
